Lotgenoten zijn te vinden via Spierziekten Nederland , de organisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten.
- Spierziekten Nederland biedt informatie over CIAP via de website en in folders, brochures en video’s en uitgaven zoals gratis online cursussen over onderwerpen als pijnbestrijding en hulpmiddelen.
- Spierziekten Nederland organiseert bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waar u in contact kunt komen met andere patiënten en hun partners.
- Leden van Spierziekten Nederland hebben ook mogelijkheden om via de website contact met elkaar te onderhouden.