Lotgenoten zijn te vinden via Spierziekten Nederland, de organisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten.
- Spierziekten Nederland biedt informatie over CIAP via de website en in folders, brochures, en video’s en uitgaven zoals gratis online cursussen over onderwerpen als pijnbestrijding en hulpmiddelen.
- Spierziekten Nederland organiseert bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waar patiënten in contact kunnen komen met andere patiënten en hun partners.
- Leden van Spierziekten Nederland hebben ook mogelijkheden om via de website contact met elkaar te onderhouden.