CIAP kan veel verschillende klachten geven en dus ook op verschillende manieren gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Denk aan een verminderde handfunctie, loopfunctie, vermoeidheid, pijn en emotionele (psychologische) gevolgen. Een revalidatieteam richt zich op deze gevolgen. Het probeert deze gevolgen te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Revalidatie kan ook helpen om beter om te gaan met de beperkingen door CIAP. Er bestaan revalidatieteams met specifieke expertise op het gebied van spierziekten. In overleg met de behandelend neuroloog kan een verwijzing naar gespecialiseerde spierziekterevalidatieteams plaatsvinden. Via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland is terug te vinden welk team er in de eigen regio is.
De rol van de revalidatiearts
Binnen het revalidatie-team heeft de revalidatiearts twee belangrijke rollen: in kaart brengen welke zorg nodig is (‘welke gevolgen heeft de ziekte en welke hulp/begeleiding is gewenst?’) en het aansturen van zorg op maat (‘welke aanpassing/training/begeleiding helpt het beste?’). Na de beoordeling (op basis van gegevens van de neuroloog, het vraaggesprek en het lichamelijk onderzoek) neemt de revalidatiearts, samen met u door waar de knelpunten zitten. Samen met u maakt hij een behandelplan, gericht op de doelen die u het meest belangrijk vindt. Het zoveel mogelijk voorkómen van verdere achteruitgang en het behouden van een goede kwaliteit van leven zijn daarbij leidend.
De andere leden van het revalidatieteam
De revalidatiearts stuurt binnen het revalidatieteam verschillende zorgverleners aan, met ieder een eigen deskundigheid. Hieronder worden een aantal zorgverleners kort besproken:
- Fysiotherapeut: De fysiotherapeut brengt in eerste instantie samen met u in kaart waar de specifieke problemen in bijvoorbeeld conditie en vaardigheid bij u aanwezig zijn (zoals bij lopen of grijpen). Op basis van deze informatie en uw persoonlijke doelen stelt hij een fysiotherapeutisch behandelplan op. De behandeling kan gericht zijn op het in stand houden of verbeteren van conditie en/of vaardigheid, door oefeningen en leefstijladviezen. Ook kunt u ondersteunende hulpmiddelen uitproberen, zoals een enkel-voet-orthese (spalk) of een loophulpmiddel. Hiermee vergroot u uw bewegingsmogelijkheden en daarmee uw zelfstandigheid.
- Ergotherapeut: Een ergotherapeut bekijkt hoe u alledaagse handelingen zoals douchen of koken zoveel mogelijk zelfstandig kunt uitvoeren. Soms moet u de handelingen opnieuw of anders aanleren of moet u door een verminderde hoeveelheid energie een nieuw evenwicht vinden tussen wat u wilt en kunt. De ergotherapeut helpt u hierbij. Hij of zij adviseert ook bij de keuze en het gebruik van hulpmiddelen of woningaanpassingen en biedt hulp bij het aanvragen daarvan.
- Psycholoog: Als u te horen krijgt dat u een spierziekte heeft, komt er veel op u af, ook emotioneel gezien. De lichamelijke verschijnselen kunnen gepaard gaan met onzekerheid, angst, spanning of depressie. De spierziekte kan gevolgen hebben voor onder andere uw werk, uw gezinsleven en uw sociale contacten. Met een psycholoog kunt u het hebben over deze gevolgen en samen wegen zoeken deze het hoofd te bieden.
- Maatschappelijk werk: Door een spierziekte kunt u te maken krijgen met verschillende soorten problemen op sociaal gebied. Een maatschappelijk werker ondersteunt u bij deze problemen, bijvoorbeeld bij het verwerken van de ziekte of bij spanningen in uw gezin of op uw werk. De maatschappelijk werker luistert naar u en helpt u de problemen zelf op te lossen. Ook bij vragen rondom arbeid (bijv. wet- en regelgeving bij ziekmelding/aangepast werk), zorg en financiën kan een maatschappelijk werker adviseren of ondersteunen.
In de gesprekken met de maatschappelijk werker bespreekt u de ziekte en de mogelijke gevolgen hiervan voor uzelf, uw partner en uw gezin. U kan alleen of samen met uw partner, kinderen en/of belangrijke naaste(n) deze gesprekken voeren. - Orthopedisch instrumentmaker: Soms zijn technische hulpmiddelen nodig zoals een orthese (spalk) voor de hand of voet. Deze worden aangemeten door de orthopedisch instrumentmaker. Hij of zij kan de ortheses ook op maat voor u maken als dat nodig is.
- Orthopedisch schoenmaker: Soms zijn op maat gemaakte schoenen adequate hulpmiddelen bij het verbeteren van het lopen. Deze worden vervaardigd door een orthopedisch schoenmaker.
Omdat het sturen van de zorg maatwerk is, verschilt per patiënt met CIAP het pakket aan afspraken dat uiteindelijk gemaakt zal worden: soms is een advies of behandeling van de revalidatiearts al voldoende, andere keren zijn juist meerdere zorgverleners uit het revalidatieteam nodig. De behandeling hoeft niet altijd in een revalidatieteam plaats te vinden. Soms zijn zorgverleners bij u in de buurt (bijv. een fysiotherapeut) ook goed in staat om de specifieke zorg te geven. Het is dan wel belangrijk dat deze zorgverlener zich laat informeren door het gespecialiseerde spierziekteteam. Zo weet u zeker dat u de juiste behandeling krijgt. De revalidatiearts zal in de loop van de jaren niet altijd even vaak of even nauw betrokken zijn. Afhankelijk van de ernst van uw klachten kunt u er direct na het horen van de diagnose terecht, tijdens de behandeling, maar ook in de jaren erna nog. Het is goed om regelmatig opnieuw te kijken of er nieuwe knelpunten en doelen zijn. Daarom blijft een deel van de patiënten met CIAP ook onder controle van een revalidatiearts